ME/CFS

Det finns många teorier om vad ME/CFS beror på, men ännu ingen som kunnat beläggas. Forskning pågår både vad gäller orsaken och för att hitta metoder för diagnos och behandling. 

Sjukdomen tycks kunna triggas av olika faktorer, eller en kombination av flera faktorer. Många som insjuknar har först haft en infektion som de aldrig riktigt återhämtar sig efter. Sjukdomen kan också utvecklas sakta utan tydligt samband med någon infektion.

Sjukdomen finns beskriven sedan 1950-talet och har många namn. Ett namn som ofta används är myalgisk encefalopati, ME. Myalgi är en medicinsk term för muskelsmärta, och encefalomyelit betyder inflammation i hjärna och ryggmärg. Namnet har kritiserats eftersom forskare inte kunnat påvisa att det faktiskt rör sig om en inflammation i hjärna eller ryggmärg. 

Andra namn på sjukdomen är kronisk trötthet eller kroniskt trötthetssyndrom, som på engelska heter Chronic Fatigue Syndrom och förkortas CFS. Att använda ett begrepp som bara utgår från tröttheten anses också missvisande eftersom sjukdomen har fler symtom än så. Sjukdomen benämns även med båda förkortningarna – ME/CFS. 

Ett annat nyare namn som föreslagits är SEID som står för systemic exertional intolerance disease, ett namn som tydligare fokuserar på den oförmåga att hantera ansträngning eller belastning som sjukdomen ger. Systemisk är en sjukdom som påverkar kroppen som helhet, exertional intolerance betyder ansträngningsintolerans och disease betyder sjukdom.

Symtomen på ME/CFS varierar från person till person och hur allvarliga symtomen är kan variera från dag till dag. En del upplever också att sjukdomen går i skov.

För att sätta diagnosen ME/CFS krävs att personen har vissa symtom, och att de funnits minst ett halvår. Läkaren måste också utesluta andra sjukdomar som kan ge liknande symtom, och det kan därför ta lång tid att få rätt diagnos. En preliminär diagnos kan ibland sättas tidigare, till exempel när det gäller barn.

Sjukdomen kännetecknas av dessa symtom:

• Stor trötthet. En nytillkommen, extrem och oförklarlig utmattning. Utmattningen är både fysisk och mental, ihållande eller ständigt återkommande, och ger avsevärd påverkan på ditt liv och din förmåga att leva som du brukar.

• Ansträngningsutlöst utmattning. Symtom som förvärras av ansträngning eller stress, och då ger en försämring som kvarstår över ett dygn.

• Sömnstörning. Att sömnen inte gör att du känner dig utvilad, eller andra sömnstörningar till exempel försämrad sömnkvalitet eller störd dygnsrytm.

• Smärta. Nytillkommen eller försvårad huvudvärk eller oförklarlig värk i muskler eller leder utan att de är svullna eller röda.

Andra symtom är:

• svårigheter med minne, fokus och koncentration

• överkänslighet för sinnesintryck, till exempel ljus, ljud och dofter

• svårigheter att bearbeta information, eller svårighet att läsa och skriva

• svårigheter med koordinationen

• förvirring

• Yrsel eller svimningskänsla

• yrsel som kommer när du ställer dig efter att ha suttit, eller sätter dig när du legat ner.

• POTS (Postural Ortostatiskt Takykardisyndrom)

• känslighet för stress

• försvagade muskler med sämre uthållighet

• hjärtsymtom som hjärtklappning eller oregelbunden hjärtrytm

• magbesvär

• ändrad aptit

• intolerans mot köld och värme

• influensaliknande symtom

• halsont

• svullna och ömma lymfkörtlar

• nya allergier eller ny intolerans mot viss kost

• nedstämdhet och depression

ME/CFS är en sjukdom som får stor påverkan på livet som helhet, och många har mycket svårt att klara av vardagen. Det kan bli svårt att gå i skolan eller sköta ett arbete. En del personer har så svåra symtom att de blir sängliggande större delen av tiden.

Det finns ingen behandling som kan bota sjukdomen, utan behandlingen är i dag inriktad på att lindra symtom och ge stödinsatser för att underlätta tillvaron. Behandlingen anpassas indivuduellt beroende på symtom och svårighetsgrad. Om din läkare bedömer att det behövs kan du via din vårdcentral kan du få remiss till specialistmottagning med erfarenhet av att behandla sjukdomen.

En viktig del av behandlingen är att hitta den aktivitetsnivå som är lagom, en uppgift som inte är helt lätt. Många märker först i efterhand att de ansträngt sig för mycket. Besvären kan dessutom förvärras både av att anstränga sig för mycket, och att vara sängliggande för ofta.

Här är exempel på insatser som kan bli aktuella:

• Stödsamtal och psykoterapi. Kan hjälpa för att klara av den förändring det innebär att få diagnosen ME/CFS, och den påverkan det får på livet.

• Läkemedelsbehandling. Används för att lindra enskilda symtom som smärtproblem, nedstämdhet, depression och sömnsvårigheter.

• Vitaminbehandling. Behandling med vitamin B12 kan för en del ge förbättrat minne och bättre koncentration baserat på klinisk erfarenhet.

• Stöd av dietist. Vid magbesvär samt vid nyutvecklad allergi eller intolerans mot vissa livsmedel kan en dietist hjälpa till med nya kostvanor.

• Stöd av arbetsterapeut. Kan ge tips och råd om hjälpmedel eller energibesparande tekniker för att lättare klara av vardagen.

Det finns flera saker du kan göra själv för att må bättre. Här är några exempel: 

• Hälsosam vardag. Genom att äta hälsosamt, få god sömn och en lagom balans mellan att vila och utöva de aktiviteter som fungerar ökar chansen för att långsiktigt må så bra som möjligt.

• Lär känna din energinivå. ME/CFS ger en brist på energi, och en energinivå som kan variera mycket. Genom att lära känna din energinivå, vad du mår bättre och sämre av, kan du hitta din balans. Det finns en metod som heter Pacing, ett verktyg för att hitta en stabil aktivitetsnivå som förebygger de bakslag som kan komma efter överansträngning. Fråga din läkare eller kontakta patientföreningen för att få reda på mer.

• Regelbundna vanor. Försök att vara aktiv på den nivå som fungerar för dig. Regelbundna vanor kan vara ett bra sätt att ligga på rätt nivå.

• Må-bra-aktiviteter. Fundera över vilka aktiviteter du kan göra som får dig att må bra utan att vara för uttröttande. Försök sedan att prioritera den typen av aktiviteter, och dra ner på sådant som får dig att må mindre bra.

• Stöd och hjälp. Det är viktigt med stöd, hjälp och förståelse från omgivningen. Det kan handla om stödsamtal, hjälp från arbetsterapeut men också praktisk hjälp på olika sätt. Prata med din läkare, med dina närmaste, och var inte rädd för att be om hjälp.

• Stöd vid svår sjukdom. Vid svåra symtom kan det bli nödvändigt med mer strukturerat stöd i hemmet för att klara vardagen. Om du eller ditt barn har en omfattande funktionsnedsättning och behöver hjälp med grundläggande behov kan du ansöka om personlig assistans hos din kommun eller Försäkringskassan.

ME/CFS kan vara en svår sjukdom som innebär en stor påverkan på närstående. Det kan till exempel vara svårt för barn att förstå varför en förälder blivit väldigt förändrad och inte orkar på samma sätt som tidigare. När ett barn drabbas kan det vara svårt som förälder att acceptera, och anpassa livet utifrån nya förutsättningar. 

Det är därför viktigt att få stöd och hjälp även som anhörig. Dels stöd för att få information och kunskap, och dels stöd att kunna hantera den förändring en kronisk sjukdom innebär. 

Det kan vara en bra idé att gå med i patientföreningen för att få kontakt med andra i samma situation.

Sök vård på vårdcentral om du misstänker att du eller ditt barn har ME/CFS.

Vid misstänkt ME/CFS behövs fysisk vård för undersökning och provtagning. Doktor.se har fysiska vårdcentraler på flera orter som du kan vända dig till.