Lewy body demens

Sjukdomen beror på att det har bildats Lewy bodies eller lewykroppar, små runda inkapslingar av proteinet alfasynuklein. De hittades först i hjärnan, men senare forskning kunde visa att de inte bara finns i hjärnan, utan kan finnas i hela nervsystemet, som då blir påverkat och skadat.

Orsaken till att dessa förändringar uppstår är inte klarlagd. Personer med Lewy body demens har både lewykroppar och de plack i hjärnan som förknippas med Alzheimers sjukdom. 

Lewykroppar finns också hos personer med Parkinsons sjukdom. Många personer med Parkinson utvecklar senare demens som liknar Lewy body demens.

Lewy body sjukdom ger symtom som kan vara mycket varierande. Vissa dagar är tillståndet bättre, andra sämre. Här är exempel på symtom:

• Synhallucinationer. Innebär att se saker som inte finns. Är ofta ett tidigt symtom, och kan återkomma. Det kan vara former, djur eller människor, ofta välgestaltade och detaljerade, men svarar oftast inte på tilltal och kan till exempel sakna ansikten. Hörselhallucinationer, lukthallucinationer och taktila hallucinationer (att det känns som någon rör vid en) kan också förekomma men är mer ovanligt. Det är vanligt att ha insikt om att hallucinationerna inte är verkliga och därför inte berätta om dem, inte ens för sina närmaste.

• Påverkad rörelseförmåga. Till exempel muskelstelhet och långsammare rörelser. Skakningar förekommer men är ovanligare. Med tiden kan symtomen påminna mer och mer om Parkinson, med till exempel framåtlutad gång, små steg, försämrad ansiktsmimik, svårigheter att svälja och försvagad röst. 

• Svårt med avståndsbedömning. Det kan bli svårare med rumsuppfattningen och att bedöma avstånd, vilket ger svårigheter med vardagshandlingar som att hälla vatten i ett glas eller sätta sig på en stol. Det är också vanligt med fallolyckor och att gå in i saker. 

• Svårigheter att reglera kroppsliga funktioner. Det autonoma nervsystemet påverkas ofta, vilket ger svårigheter att reglera en rad kroppsliga funktioner som normalt styrs automatiskt. Det kan leda till blodtrycksfall på grund av svårigheter att reglera blodtrycket om du ställer dig upp. Yrsel, inkontinens och problem med mage och tarm är andra exempel. 

• Problem med minne och koncentration. Sjukdomen gör det svårare att tänka, minnas saker och uppfatta omgivningen på liknande sätt som vid Alzheimers sjukdom. Dessa symtom kommer oftast senare vid Lewy body demens än vid Alzheimers sjukdom.

• Sömnsvårigheter. Orolig drömsömn och skrämmande drömmar är vanliga symtom. Det kan göra att sömnen kantas av sparkar, skrik och slag med händerna. Det kan också vara så att dröminnehållet följer med under dagen. Extrem trötthet är vanligt, och många sover över tolv timmar per dygn och flera timmar under dagen. För personer som lever i parrelationer är det vanligt att behöva sova i skilda sovrum.

• Fluktuerande uppmärksamhet. Det är vanligt att förmågor och uppmärksamheten varierar kraftigt, att ena dagen uppfattas som fullt frisk och klar för att nästa vara förvirrad och ha stora svårigheter. 

• Depression. Personer med Lewy body demens är oftast medvetna om sin sjukdom, särskilt i början av sjukdomsförloppet. De är vanligt att de håller problemen för sig själva. Sammantaget gör det att många utvecklar depressioner.  

• Andra beteendeförändringar och humörsvängningar. Är inte lika vanliga eller uttalade som vid andra demenssjukdomar. De kommer ofta senare i sjukdomsförloppet och kan till exempel vara ångest, rastlöshet, irrritabilitet och vanföreställningar.

Många med Lewy body demens får till en början fel diagnos, och kan bli felbehandlade. Synhallucinationerna kan ge intryck av psykos, med följden att personen blir hänvisad till psykiatrin och får felaktig behandling med antipsykotiska läkemedel. Det förvärrar symtomen och kan vara skadligt. 

Behandling som används vid Lewy body demens är bland annat:

• Läkemedel mot Alzheimers sjukdom. De läkemedel som kan bromsa förloppet vid Alzheimers sjukdom kan också lindra symtomen vid den här formen av demens. 

• Läkemedel mot Parkinsons sjukdom. Dessa läkemedel kan hjälpa mot Parkinsonliknande symtom som muskelstelhet och långsamma rörelser. Samtidigt kan de ge förvärrade problem med förvirring och hallucinationer. Det kan förhindras genom att kombinera dem Alzheimerläkemedel. 

Du kan också behöva behandling som lindrar allmänna symtom, och insatser som gör vardagen lättare.  

Alla demenssjukdomar har stor påverkan på de närmast anhöriga som också behöver få rätt stöd och hjälp. Du kan läsa mer om att vara anhörig i den allmänna texten om demens.

Sök vård om du själv eller en närstående har symtom som kan bero på Lewy body demens. 

Vid misstanke om Lewy body demens krävs fysisk vård för att göra en noggrann utredning för att sedan kunna ge rätt behandling. Doktor.se har vårdcentraler på flera orter som du kan vända dig till. Därefter kan du bli hänvisad vidare för fortsatt utredning.